En un acto histórico para la salud en la región Caribe, el Gobernador de Bolívar, Yamil Arana Padauí, inauguró el Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas, un innovador programa que buscará transformar la atención de pacientes con enfermedades raras en el departamento. La iniciativa, que contará con un pabellón especializado en el Hospital Universitario del Caribe (HUC), busca garantizar un servicio integral y especializado para los afectados por estas patologías complejas y poco frecuentes.
Durante la ceremonia de apertura, el gobernador destacó que la creación de este modelo no solo representa una solución médica, sino también un avance en el acompañamiento social y emocional para los pacientes. “Lo que hoy se abre aquí es una ventana de posibilidades para aquellas personas que han tenido que vivir con una enfermedad rara. En Bolívar, ya no hablamos de enfermedades huérfanas, sino de enfermedades raras, porque ya cuentan con dolientes y acompañamiento de la Gobernación y el Hospital Universitario del Caribe”, expresó Arana Padauí.
Con la apertura de este modelo, se ofrece una atención de alta calidad, con equipos médicos avanzados, unidades especializadas, médicos expertos, terapeutas y psicólogos. Esto permitirá a los pacientes con enfermedades raras recibir un tratamiento integral que no solo se enfoque en la patología en sí, sino también en el bienestar emocional y social de los afectados y sus familias.
En Bolívar, se estima que actualmente existen más de 1.600 personas diagnosticadas con enfermedades raras, aunque se espera que la cifra real sea considerablemente mayor. Este nuevo programa tiene como objetivo identificar y atender a todos los pacientes, sin importar su ubicación geográfica. A través de un sistema de monitoreo continuo y un enfoque diferenciado, la ruta de atención busca mejorar la calidad de vida de los pacientes, optimizando los procesos de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Un avance significativo en la lucha contra las enfermedades raras
Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, afectan a menos de 1 persona por cada 5.000 habitantes, y son, en su mayoría, crónicamente debilitantes y potencialmente mortales. En Colombia, existen aproximadamente 1.920 enfermedades huérfanas reconocidas, de las cuales se notificaron más de 13.643 casos en 2023. Esta situación es especialmente crítica en la región Caribe, donde históricamente ha sido difícil acceder a diagnósticos y tratamientos especializados.
El nuevo modelo de atención busca cambiar esta realidad, posicionándose como un referente para todo el país. A través de una infraestructura moderna y equipos médicos capacitados, el Hospital Universitario del Caribe se convierte en el centro de referencia en la región para el tratamiento de enfermedades raras. Este hospital ofrecerá, además, áreas de atención seguras y adaptadas para brindar a los pacientes una experiencia digna y cómoda, evitando que tengan que desplazarse fuera de la región para recibir tratamiento.
Modelo integral y colaborativo
El Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas se basa en una estructura integral y colaborativa, compuesta por seis componentes clave que asegurarán la atención de calidad y adaptada a las necesidades de cada paciente,
Rodrigo Arzuza Jiménez, gerente del Hospital Universitario del Caribe, destacó el impacto positivo que este modelo tendrá en la región. “Este proyecto refleja nuestro compromiso con la salud y el bienestar de las personas que padecen enfermedades huérfanas. Contamos con un equipo altamente especializado y con infraestructura de vanguardia, lo que nos permite ofrecer un servicio accesible, de calidad y humanizado”, afirmó Arzuza Jiménez.
Este programa, que beneficiará a miles de pacientes en la región Caribe, también contribuirá al fortalecimiento del sistema de salud regional, impulsando avances en la investigación, la detección temprana y la implementación de tratamientos más efectivos. A través de este modelo integral, Bolívar se posiciona como un referente nacional en el manejo de enfermedades raras, asegurando que todos los pacientes, sin importar su ubicación, tengan acceso a la atención especializada que merecen.
La inauguración de este modelo de atención marca un hito en la salud del Caribe colombiano, ofreciendo a los pacientes con enfermedades raras una nueva esperanza, sin la necesidad de salir de su región para recibir la atención médica que requieren.
